Actualité

EUROBIOMED, zoom sur les maladies rares

• Le seul pôle de compétitivité santé engagé dans les maladies rares revient sur la 4ème édition de RARE, l’évènement phare dans le domaine qui s’est déroulé à Montpellier les 26 et 27 novembre 2015

• EUROBIOMED se fait également le relai des appels à projets dans les maladies rares et propose son soutien aux porteurs de projets

RARE est un événement unique en France et même en Europe, organisé tous les deux ans par le pôle de compétitivité santé EUROBIOMED, le pôle des maladies rares en France.  
Son objectif est de favoriser les échanges et de débattre des freins rencontrés pour le développement de nouveaux traitements.

La 4ème édition des Rencontres EUROBIOMED des maladies rares s’est tenue à Montpellier les 26 et 27 novembre 2015 et fait preuve d’une belle dynamique. Elle a réuni près de 400 acteurs des maladies rares et de la santé : chercheurs académiques, cliniciens, associations de malades, décideurs de la santé, grands groupes pharmaceutiques, entreprises innovantes, mais également investisseurs.

« Afin de poursuivre efficacement notre action au service des patients, mais aussi d'envisager l'avenir et les défis posés à notre modèle, les échanges permanents sont indispensables entre les différents acteurs de la communauté des maladies rares », a souligné Christian Deleuze, Président de Genzyme SAS & Polyclonals et co-président du comité scientifique de RARE 2015.

Autour du thème 2015 « Quelles attentes et quels enjeux pour la société dans les années à venir ? » RARE a proposé des conférences et tables rondes sur des sujets économiques, cliniques, et sociétaux et organisé, lors de sa convention d’affaires, plus de 460 rendez-vous entre les participants.

Cette édition 2015 était riche en échanges et en perspectives pour l’avenir. La communauté des maladies rares est maintenant dans l’attente de nouvelles évolutions concernant la direction politique dans le domaine et se donne d’ores et déjà rendez-vous à RARE 2017.

Retrouvez les témoignages vidéo d’acteurs engagés dans les maladies rares présents à RARE 2015.
Retrouvez également l’intégralité des échanges de RARE 2015 dans le numéro spécial « Médecine Sciences RARE 2015 », à paraitre en avril 2016 : http://www.medecinesciences.org/


Au-delà de l’organisation de cet évènement biannuel, EUROBIOMED s’engage au quotidien dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares, et propose un accompagnement aux porteurs de projets pour répondre aux appels à projets du domaine, notamment ceux lancés par l’Europe :

À très court terme, dans le cadre de l’ERA-Net E-Rare-3, l’Agence Nationale de la Recherche a lancé, en collaboration avec 14 pays européens, le 8ème appel à projets sur « La recherche clinique pour le développement de nouvelles utilisations thérapeutiques de molécules médicinales (repositionnement) dans le domaine des maladies rares ».  Le pré-enregistrement sera clos le 1er février 2016 (soumission des propositions définitives, le 3 mars 2016).
Jennifer Lartigue, en charge de la coordination des actions de soutien pour le montage de projets de R&D Européens et des actions à l’International d’EUROBIOMED, précise « Dans le cadre de la programmation 2016-2017 en santé, plusieurs appels à projets (AAP) Horizon 2020 sont d'intérêt dans le domaine des maladies rares, en particulier ceux portant sur les nouvelles thérapies et la caractérisation diagnostique des maladies rares.
Pour ces deux AAP, la participation des PME est fortement encouragée. L’équipe projets du pôle, rompue aux appels à projets Horizon 2020 et aux projets de R&D en général, propose un accompagnement sur-mesure aux chefs de projets souhaitant candidater. »

AAP H2020 « New therapies for rare diseases »  Essais cliniques phases I et II – Maladies rares

Cet appel à projet concerne les essais cliniques de phases I et II sur de nouvelles thérapies ou l’optimisation de solutions existantes. La désignation orpheline doit être obtenue avant le dépôt du dossier complet (11 avril 2017), la stratégie de recrutement de patients et les potentielles retombées économiques doivent être clairement définies.

  • Définition CE : Les maladies rares affectent au plus 5 personnes pour 10 000 dans l’Union Européenne.
  • Conditions : 3 partenaires de 3 pays différents minimum – En moyenne 5-8 partenaires
  • Montant de la subvention : 4 à 6 millions d’euros par projet
  • Durée du projet : 36 mois
  • Date limite de soumission : 4 octobre 2016

 

AAP H2020 « Diagnostic characterisation of rare diseases »

Cet appel à projet concerne le diagnostic des maladies rares, dont les cancers rares. L’objectif  est de développer des diagnostics moléculaires pour un grand nombre de maladies rares non diagnostiquées à ce jour.

  • Définition CE : Les maladies rares affectent au plus 5 personnes pour 10 000 dans l’Union Européenne.
  • Conditions : 3 partenaires de 3 pays différents minimum – Généralement 8 – 10 partenaires
  • Montant de la subvention : 15 millions d’euros pour un seul projet financé
  • Durée du projet : 36 mois
  • Date limite de soumission : 11 avril 2017


Les chefs de projets potentiels sont invités à contacter Jennifer Lartigue (04.91.13.74.67 | Jennifer.lartigue(at)eurobiomed(dot)org) pour identifier précisément leurs besoins d’accompagnement par l’équipe projets d’EUROBIOMED (offre réservée aux PME membres du pôle) et les aider à préparer leur candidature.